Een nette aanloop naar het graf
Essay | Bio-ethicus Ezekiel Emanuel neemt na zijn 75ste geen pillen meer. Hij hoopt mooi te sterven. Zijn methode is onnozel, maar zijn oproep niet, vindt Bert Keizer: laat je dood niet over aan de dokters.Als je mensen vraagt hoe ze willen sterven is het antwoord vaak: "Laat mij maar boem dood neervallen". Wie één keer zo'n plotselinge dood heeft meegemaakt weet dat het de slechtste manier van sterven is. Geliefden blijven nog lang verscheurd achter. 'Weggerukt uit het leven' - de term is terecht.
De vraag is: wanneer moet je beginnen met zwaaien naar elkaar? Michel de Montaigne (1533-1592) zei dat filosoferen de opdracht is om op dit punt tot een goede timing te komen. 'Filosoferen is leren te sterven', gaf hij een van zijn essays als titel mee. Filosoferen is je voorbereiden op het feit dat je eens zult sterven. We willen niet dood. We gaan allemaal dood. Probeer daar maar eens uit te komen. Anno 2014 maken we ons geen zorgen meer over wat ons allemaal te wachten staat ná de dood. Wel over de laatste dagen daarvóór.
Hoe ziet een nette aanloop naar het graf er uit? In The Atlantic beschreef de Amerikaanse bio-ethicus Ezekiel Emanuel onlangs hoe hij zijn aanloop neemt. Emanuel is 57 jaar en zegt niet ouder te willen worden dan 75. Hij vindt dat hij dan genoeg geliefhebberd en liefgehad heeft. Hij beseft dat de dood een verlies is, maar hij vindt dat doorleven voorbij de door hem gestelde grens ook tot verlies leidt. Hij zal aftakelen, zijn creativiteit kwijtraken en langzaam het maatschappelijke leven uit geduwd worden om zwak, machteloos en zelfs pathetisch te eindigen. Dat wil hij niet.
Als Nederlander denk je al gauw: die man gaat een overdosis regelen en die rond zijn 75ste verjaardag, hoewel goed van lijf en leden, in alle rust tot zich nemen. Maar zo bedoelt hij het niet. Hij gaat geen overdosis nemen. Het enige wat hij zal doen is na zijn 75ste stoppen met antibiotica en niet meer naar de dokter gaan. Als hij een ontsteking krijgt, of een hartinfarct, of een beroerte, of dementie, of diabetes, of emfyseem, of kanker, dan wil hij er geen arts bij hebben. Langs deze weg hoopt hij het veel te lang opgerekte sterven te vermijden dat gewoonlijk het gevolg is van ziektes.
Emanuel legt een pijnlijke vraag op tafel: is doorbehandelen tot mensen erbij neervallen wel wenselijk? Zijn er manieren om af te zwaaien zonder dat het meteen op zelfdoding of euthanasie uitdraait?
Naïef
Niet dat ik denk dat Emanuels methodologie nou zo goed werkt: wie ouderdomskwalen wil doorstaan zonder medische interventie, is daardoor niet gevrijwaard van een langdurig of akelig sterfbed. Wat doet hij als hij van de trap af lazert? Geen dokter roepen betekent dan niet dat je dood gaat, wel dat je kreupel verder moet. Alleen het hartinfarct of de beroerte kunnen soms een snelle dood betekenen, maar meestal niet. De rest van het rijtje (dementie, diabetes, emfyseem en kanker) leidt ook zonder dokter tot precies dat akelig lange sterven dat Emanuel zou willen vermijden. Nee, hoewel arts van huis uit, is hij ontstellend naïef over de gevolgen van medisch ingrijpen.
Aan zijn wens doet dit ondertussen niets af: hij wil mooi doodgaan. En hij denkt dat geneeskunde hem alleen maar gaat hinderen.
Dat klopt, al ligt de beschadigende rol van geneeskunde niet in de jaren van het pappen en nathouden rond de genoemde chronische beelden. Nee, geneeskunde gaat pas echt pijn doen op het allerlaatste moment wanneer de ouderdomskwalen je eindelijk naar de rand van het graf hebben gebracht en je nog maar een klein zetje nodig hebt om er in te tuimelen.
Een alledaags voorbeeld. Mevrouw B. is 82, ze woont 1-hoog zonder lift samen met haar man, ze heeft de ziekte van Parkinson, ze schuifelt moeizaam rond in haar woning, ze is extreem valgevaarlijk. In de afgelopen drie jaar brak ze haar pols, haar heup en haar bovenarm. Ze denkt al een tijdje over euthanasie en heeft de verklaring helemaal ingevuld. Op een zonnige zondagavond glijdt ze uit haar stoel en blijft stil op de grond liggen. Haar man belt in paniek zijn oudste zoon, die direct de huisartsenpost belt. Die aarzelen ook niet en bellen 112.
Circus
Na zeventien minuten begint het circus. Er verschijnen twee ambulances, twee politiewagens en een half uur na haar instorting staat er ook een brandweerwagen voor de deur. Ja, dat was nodig om haar het raam uit te takelen. De zoon is nu ter plekke en ziet hoe het bewusteloze lichaam van zijn moeder op grove wijze wordt behandeld door de heftig op haar borstkas drukkende ambulancebroeders. Reanimatie is geen tedere behandeling; het is een rotgezicht. De zoon beseft wat hij heeft ontketend en roept: "Maar dit wilde mamma helemaal niet. Ze was verdomme bezig met euthanasie. Wat doen jullie nou?" Vader staat er bedremmeld bij en zegt: "Ja, dat is eigenlijk wel zo."
Een ambulancebroeder vraagt naar het schriftelijke bewijs van deze bewering. In de spanning van het moment kan vader de verklaring niet vinden. Hij trekt doelloos allerlei laatjes en kastjes open en is daar nog mee bezig als moeder al onder het gehuil van sirenes op weg is naar het ziekenhuis. De zoon rijdt boos en verdrietig achter de ambulance aan. Eenmaal op de Spoedeisende Hulp aangekomen wordt het reanimeren zonder discussie voortgezet. Mevrouw ontwikkelt wel even een hartritme, maar begint niet spontaan te ademen. Na tien minuten stopt men met reanimeren. Dat is naar schatting 63 minuten nadat moeder op de grond gleed.
Deze volgorde van gebeurtenissen is even gewoon als rampzalig. Vader en zoon hebben moeten aanzien hoe hun lieve vrouw en moeder over de vloer werd gesleept, haar kleren stukgetrokken werden en er nog flink wat bloed werd gemorst omdat het infuus niet meteen lukte, waarna ze als een zoutzak naar buiten getakeld werd om uiteindelijk te sterven op de slechtst denkbare locatie in de hele stad.
Helaas is niets van deze gebeurtenissen verzonnen. Dit is dagelijkse kost. Let vooral ook op de idiote vraag van de reanimerende broeders: schriftelijk bewijs graag van het feit dat moeder niet gereanimeerd wil worden. De bewering van de zoon wordt in dergelijke situaties terzijde geschoven onder de onnavolgbaar krankzinnige reden 'dat je nooit weet wat de motieven zijn van zo iemand'.
Artsverzachter
Hoe kunnen we uit dit akelige medische doolhof rond het levenseinde ontsnappen? Ik zie drie mogelijkheden. De eerste is artsverzachting. U kent de wasverzachter, Robijn, zo zoeken we al jaren naar een artsverzachter. Totnogtoe hebben we niets gevonden dat helpt. Hoewel, de beste artsverzachter is de tijd. Oudere artsen die een keer hebben gezien hoe een geliefde moest zien te sterven ondanks ernstige medische hinder, hebben dikwijls hun les geleerd en worden behoedzamer bij het inzetten van medische technologie. Maar dit is slechts een kleine groep.
Wat bedoel ik precies? Ik zoek naar die ene arts die zegt: afgezien van het gestoorde ECG, de lage bloeddruk en het feit dat mevrouw niet ademt, wie ligt hier eigenlijk in bed? Die ene arts, die alle bloedwaarden graag inlevert voor wat informatie over het leven van de vrouw die hier ligt te zieltogen. Want dat is het trieste van al dat doorbehandelen. Goedwillende, medisch veel te hoog opgeleide, mannen en vrouwen stormen op zo'n ziek lichaam af en bijten zich vast in de organen, maar niemand vraagt zich af om welke persoon het gaat. Dat ze de enige persoon die hun uit de brand kan helpen, de zoon, volkomen gedachteloos terzijde schuiven is gebruikelijk in dit soort toestanden. Al heeft nog nooit iemand onderzoek gedaan naar het percentage schurken onder familieleden die aandrongen op niet-reanimeren.
Een andere ontsnappingsmogelijkheid is wat Dick Swaab noemt 'de uitburgeringscursus'. Dat wil zeggen dat huisartsen met een oudere patiënt spreken over wat zij nog wil nu het haar steeds slechter gaat. Mevrouw had dan kunnen pleiten tegen reanimatie, tegen ziekenhuisopname, tegen antibiotica, tegen beademing enzovoorts. De huisarts had er voor kunnen zorgen dat deze wensen bekend waren op de huisartsenpost, zodat niemand daar op de 112 knop ging leunen toen het ineens fout ging. Mevrouw had dan rustig in haar eigen woonkamer kunnen doorgaan met sterven. Maar deze huisarts deed dat niet. En huisartsen doen dat nog steeds niet.
De laatste mogelijkheid is dat de patiënt moed vat en zélf de onderhandelingen over de inrichting van haar levenseinde opent. Niemand weet goed wanneer je dit zou moeten doen. Het is volkomen afhankelijk van je lichamelijke conditie, een conditie die niet altijd gelijk opgaat met je leeftijd. Je hebt tennissende tachtigers en krakkemikkige zeventigers. Niemand zal het voor jou kunnen uitmaken. Het enige dat zeker is, is dat je het gesprek maar het beste kunt aangaan als je nog in een redelijke conditie bent.
Babyboomers
Het probleem zal snel ernstige proporties aannemen. Mijn cohort is in aantocht, ja de babyboomers, ik ben van 1947. Ziekenhuisartsen zijn in geen enkel opzicht voorbereid op de grote aantallen kwetsbare ouderen die op hen af gaan komen. Dat ze komen is een feit, ook al is het moderne ziekenhuis de slechtste plek voor hoogbejaarden in de laatste levensfase. Je kunt je afvragen: als ze er eigenlijk niks te zoeken hebben waarom komen ze er dan naar toe? Dat komt omdat doorbehandelen de norm is geworden. Omdat mensen niet nuchter willen nadenken over hoe ze hun leven willen zien eindigen. Omdat gezondheidswerkers als robotten protocollen uitvoeren zonder acht te slaan op de noodkreten van naasten. En omdat huisartsen het niet aandurven om met mensen een beleid af te spreken lang voordat de crisis losbarst. Want tijdens de crisis is er nauwelijks overleg mogelijk.
Laat het niet van je huisarts afhangen. Stap zelf naar haar toe en leg je wensen uit. Zorg er tevens voor dat je zegslieden aanwijst die het voor je gaan opnemen als geneeskunde je dreigt te bespringen. Je eigen man of vrouw is altijd goed, maar beter nog is het te kiezen voor een jonger iemand, een kind of kleinkind. Het zal hoe dan ook niet meevallen om uit de medische omhelzing te blijven als het einde nadert. Maar je weet nooit, misschien heb je geluk en mag je achter de dokter langs het graf in.